Wie ben ik? Een vraag die voor iedereen bekend is. Een vraag die in verschillende leeftijdsfasen een rol speelt. Iemand met dementie vergeet steeds meer wie hij of zij is. Het lukt niet meer om liefde te geven aan geliefden. Het contact gaat steeds meer verloren. Heden en verleden lopen door elkaar. Vraag in dit artikel is: Wordt iemand met dementie nog geliefd, als partner, ouder, broeder of zuster in de gemeente?
Dietrich Bonhoeffer dichtte vlak voor zijn dood in 1944 het gedicht: Wie ben ik? Heel raak typeert hij de vraag: Wie ben ik? Enkele strofen:
Wie ben ik?
De een of de ander?
Ben ik nu de een en morgen de ander?
Ben ik beiden tegelijk?
Wie ben ik?
Wie ik ook ben, Gij kent mij
Ik ben van U mijn God!
Waar is de persoon in het dementieproces? Wie ben je als je dementie hebt? Een persoon of… ben je al dood bij leven? John Swinton (Dementia, 2017) signaleert in het algemeen twee mensvisies in onze tijd: de ‘ik-het relatie’ en de ‘ik-jij relatie’.
Ik-het relatie:
Iemand met dementie krijgt steeds meer ‘defecten’. Steeds meer van de persoonlijkheid van een mens gaat verloren. Functies van het lichaam vallen steeds meer uit, steeds minder ‘werkt’ er. In deze visie verandert de persoon naar een persoonlijkheid. De buitenkant is nog de persoon van vroeger, binnenin… ‘De mens’ verandert in ‘het omhulsel’, van een ‘ik’ naar een ‘het’. Kun je daar nog een relatie mee hebben?
Ik-jij relatie:
Je wordt als mens geboren en daarmee behoor je tot het menselijk geslacht. Door de onderlinge (familie-)band wordt en is iemand een persoon, met veel of weinig vaardigheden. In de ik-jij relatie staat het authentieke menselijk bestaan centraal. Er is sprake van een relatie met en tot elkaar, een beweging ‘van de een naar de andere en andersom’. Door dementie wordt deze relatie verstoord. In de ‘ik-jij’ relatie visie gaan we uit van het blijven bestaan van iemands persoon, ondanks de dementie. Kun je met deze persoon nog een relatie hebben?
Ethische dilemma’s:
Een veelgestelde vraag in onze tijd is: ‘Heeft iemand nog kwaliteit van leven?’ ‘Mag je op iemand, die handelingsonbekwaam is, euthanasie toepassen?’ ‘Mag een partner, van iemand met dementie, een relatie met iemand anders aangaan?’
Een antwoord op deze vragen hangt nauw samen met vanuit welke mensvisie er gedacht wordt. Ik denk dat het wel duidelijk is, dat alle vragen bij de ‘ik-het’ visie meestal met ‘ja’ worden beantwoord. Bij de ‘ik-jij’ visie zullen de vragen meestal met ‘nee’ worden beantwoord.
Bijbelse visie
De Bijbel spreekt over de diepe band tussen God en de mens. God heeft de mens geschapen. Dit stelt de mens in een afhankelijkheidsrelatie tot de Heere. De dementie-ziekte laat, door de steeds groter wordende afhankelijkheid van iemand, iets zien van onze afhankelijkheid van God. De mens is levend geworden door Gods Geest, want God geeft de levensadem (Gen. 2, 7). Een mens is een mens, zolang hij levensadem heeft. Ook mensen met dementie zijn mensen met levensadem, ze worden gedragen door Gods Geest.
Door dementie raakt de eigen identiteit steeds meer verborgen. De geestelijke identiteit niet! Want God staat garant voor die identiteit. God begint immers, door de doop, in het leven van een mens. Hij is de God van het verbond. Onze geestelijke identiteit, wie we door geloof in Christus zijn, ligt vast in het verbond. Daarom hebben we als (verbonds-)gemeente een pastorale taak voor gemeenteleden met dementie.
Pastoraat aan mensen met dementie
Pastoraat aan mensen met dementie is niet gemakkelijk. Het bestaan van iemand raakt steeds meer verborgen. Het maken van contact verloopt meestal moeizaam.
Daarom een aantal handreikingen:
- Kennis van dementie: Ken de fasen van dementie (zie vorige artikel). Lees literatuur over dementie.
- Achtergrondinformatie: Zorg dat je veel weet over de (geestelijke) achtergrond van de broeder of zuster.
- Op bezoek: Belangrijk is om tijd te nemen. Rust, spreek rustig, kijk mensen aan. Noem bij het binnenkomen gewoon je naam. Zeg dat je op bezoek komt namens de kerk. Het is handig om een bijbel mee te nemen, als herkenningspunt. Vanaf fase 3 is contact moeizaam. Iemands hand vasthouden is een mooi contactgebaar. Zeg wel wat je doet, dit voorkomt schrikreacties.
- Observatie en gebruik van hulpmiddelen: Kijk rond, je ziet in een paar seconden wel iets waarop je kunt aansluiten. Foto’s van een schip, een oud-schipper praat daar graag over. Een Bijbeltekst of een gedicht aan de muur, het kan zomaar een opening geven, een herinnering wakker roepen. Er kan ook een psalm- of liedboek op tafel liggen. Lees of zing een lied. Begin zelf, dan kan de ander ‘aanhaken’. Als het zingen niet meer gaat, luister dan een lied via YouTube.
Neem iemand mee in je gesprek. Maak niet te grote stappen. Herhaling zal er zeker zijn, daardoor komt juist de herinnering naar boven. Stel eenvoudige vragen die met ja of nee te beantwoorden zijn. Besef dat iemand met dementie niet iets gaat uitvoeren, iets gaat doen.
Als je op een pastoraal bezoek komt, dan is het geen gewoon bezoek. Het gaat om een gesprek over het geestelijk leven van de broeder of zuster. Sluit daarom altijd af met Bijbellezen en gebed. Deze gewoontes zijn vaak niet vergeten door de dementie!
Bid en spreek samen, op een diepe gelovige manier, verwachtend in opzien naar de HEERE.
Nog veel meer kan ik over dit onderwerp schrijven. Voor vragen of opmerkingen ben ik via de mail bereikbaar. Ook heb ik een handleiding beschikbaar voor ouderlingen, waarin tips per fase aangegeven staan.
Richard van der Linden
Tweedejaars Masterstudent TUA
Kerkelijk werker CGK Dordrecht-Zuid (Zuidhovenkerk)
Bachelorscriptie: Pastoraat aan mensen met dementie
* Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.