Het laatste stukje van de aardse levensweg is soms heel moeilijk: pijn, benauwdheid en veel vragen. Zij die direct om de patiënt heen staan, willen niets liever dan het lijden draaglijk maken. Gelukkig is er de laatste decennia meer aandacht gekomen voor palliatie.
Palliatieve zorgverlening is gericht op patiënten in hun laatste levensfase. Ze wil voorkomen dat een patiënt ten einde raad geraakt en uiteindelijk geen andere uitweg ziet dan levensbeëindiging. Het blijkt in de praktijk dat deze vorm van zorgverlening daadwerkelijk daaraan bijdraagt: ze vermindert de vraag om euthanasie.
Zorgvuldigheidseis
Tegelijkertijd maakt deze zorg dat een arts niet al te vlot kan ingaan op een verzoek tot levensbeëindiging. Wil een arts daarop ingaan zonder dat hij daarvoor wordt vervolgd, dan moet duidelijk zijn dat er in de situatie van de patiënt geen 'redelijke andere oplossing' is. Dat is een van de zorgvuldigheidseisen waaraan de arts moet voldoen volgens de huidige wetgeving. Alleen als hij zich bij het verrichten van euthanasie houdt aan de vastgestelde zorgvuldigheidseisen, wordt hij gevrijwaard van strafvervolging.
Palliatieve zorgverlening biedt een 'redelijke andere oplossing'. Dat is ook het streven van deze zorgverlening. Ze wil voorkomen dat een verzoek tot levensbeëindiging wordt gedaan. We mogen hopen dat artsen dat ook zo zien en patiënten wijzen op deze weg.
Gelet op dit gegeven zou een arts moeilijk kunnen ingaan op een vraag om euthanasie. Wil hij zich houden aan de genoemde zorgvuldigheidseis, dan zal hij de patiënt heel dringend de mogelijkheid van palliatieve zorgverlening onder de aandacht moeten brengen. Hij zal meer moeten doen dan de patiënt daarop attent maken. Een arts mag er toch ook bij zijn patiënt op aandringen de weg van palliatie te gaan? We mogen hopen dat artsen en patiënten steeds meer de waarde van palliatieve zorg gaan inzien en daardoor minder mensen zullen vragen om levensbeëindiging.
Pallium
Het woord 'palliatief' komt van pallium, Latijn voor 'mantel'. Het verhaal gaat dat een zekere Martinus, die leefde in de vierde eeuw na Christus, de helft van zijn pallium schonk aan een bedelaar. Wat toen gebeurde, veranderde het leven van deze jonge soldaat. Martinus zag in die bedelaar de gestalte van Christus, kwam tot bekering en wijdde zijn leven in dienst aan God. Zijn liefde tot God en toewijding aan zijn naaste maakte zoveel indruk dat kinderen nog ieder jaar over hem zingen,
Palliatieve zorgverlening is zogezegd 'mantelzorg', vooral voor patiënten in de laatste fase van hun leven, die hun einde zien naderen. Deze zorg richt zich niet op levensverlenging. Ook niet op levensverkorting, maar wel op de kwaliteit van het laatste stukje van de levensweg. De patiënt en zijn omgeving hebben met alle vragen die er desondanks overblijven, aanvaard dat het einde nabij is. Een team van hulpverleners wil de patiënt zo veel mogelijk bijstaan.
In deze zorgverlening werken verschillende hulpverleners samen vanuit hun eigen specialisme. Ze verlenen zorg door het bestrijden en verzachten van allerlei lichamelijke klachten zoals pijn en benauwdheid. Pijn kan worden bestreden met allerlei middelen. Paul Lieverse wijst erop dat de bestrijding daarvan niet te laat mag worden gestart. Er is volgens hem wel eens te lang gewacht met het toedienen van een morfinepreparaat.
Naast pijn kunnen ook andere klachten optreden in de laatste levensfase, zoals vermoeidheid, benauwdheid, jeuk, doorliggen en misselijkheid. Voor al deze klachten is aandacht in de palliatieve zorgverlening, ook voor klachten op psychosociaal gebied.
Zondermeer leven bij de patiënt vele vragen en is zijn hart vol met allerlei overwegingen. Hij moet veel verwerken! Daarin kan een maatschappelijk werker hulp bieden. Ook de pastor kan hier een belangrijke rol spelen. Uiteindelijk is sterven God ontmoeten. Wie zou dan geen vragen en aanvechtingen hebben? Palliatieve zorgverlening moet samengaan met goede stervensbegeleiding.
Familie en vrienden kunnen in die laatste levensfase veel voor de patiënt betekenen. Ze kunnen troost bieden en houvast. Samen met hun geliefde kunnen zij nog kostbare momenten beleven. Ze hebben in de palliatieve zorg een belangrijke taak, hoe moeilijk die ook is. Deze taak bestaat vooral in het bieden van liefdevolle aandacht. De naaste familieleden kunnen met de patiënt praten over het goede dat zij samen hebben genoten. Ze kunnen herinneringen ophalen. Wat is het rijk wanneer familieleden troost mogen bieden vanuit het evangelie. Wanneer de patiënt niet of nauwelijks een geestelijk leven kent, kan in alle voorzichtigheid worden geprobeerd toch iets van die troost weer te geven. Dat mag toch gebeuren wanneer iemand staat voor de laatste poort?
Hospice
De patiënt heeft in zijn stervensfase geen behoefte aan veel medische techniek, maar wel aan aandacht en troost. Ziekentroost en lieve mensen om hem heen verzachten het lijden. Deze palliatieve zorgverlening vanuit de kring van de familie is niet alleen belangrijk voor de patiënt, maar ook voor de familie zelf. Ze helpt later bij de rouwverwerking.
De aandacht voor palliatie is vooral sterk toegenomen dankzij de zogenaamde hospicebeweging. Deze beweging vindt haar oorsprong in Engeland. Aan de wieg daarvan stond Cicely Saunders (1918 - 2005). Zij was arts, sociaalwerker en verpleegster. Zij heeft een belangrijke rol gespeeld bij het ontstaan van het St. Christopher Hospice in Londen. Dat was in 1976. Samen met Elisabeth Kübler-Ross wordt Saunders gerekend tot de oprichters van de hospicebeweging en de palliatieve zorg. Vanuit Engeland heeft deze beweging steeds meer invloed gekregen. Ook in ons land. In veel plaatsen zijn in de loop der jaren hospices ontstaan.
Een hospice is een huis waar terminale patiënten naartoe kunnen gaan om hun laatste levensdagen door te brengen. In deze 'bijna-thuishuizen' is niet de apparatuur waarover een ziekenhuis beschikt, maar wel een team dat gespecialiseerd is in palliatieve zorgverlening: artsen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers.
Een hospice is een goed alternatief wanneer sterven thuis niet mogelijk is. Ook in verpleeghuizen kan palliatieve terminale zorg worden verleend. Maar steeds vaker wordt bij een verpleeg- of ziekenhuis een locatie gerealiseerd voor palliatieve terminale zorg. In een dergelijke locatie kan ook de hulp van vrijwilligers worden ingezet. Daarin kunnen ook plaatselijke kerken een rol spelen.
Vrijwilligers
Ondanks het goede dat een hospice of verpleeghuis biedt, verdient thuis-sterven doorgaans de voorkeur. Waar de patiënt woont voelt hij zich veilig en geborgen. Zijn geliefden zijn dan voortdurend om hem heen. In alle rust kan met elkaar worden gesproken, gelachen en gehuild. De patiënt hoeft zich niet te schamen voor zijn gevoelens. Hij is daar in zijn eigen vertrouwde omgeving.
Toch is dat niet altijd mogelijk. Soms is dat alleen mogelijk met enige aanpassingen aan het huis. Maar als het enigszins mogelijk is, zouden patiënt en familie moeten gaan voor thuis-sterven. Doorgaans zijn beide daarmee gediend. Gelukkig kan vandaag de dag thuis veel zorg worden verkregen.
Wel eist deze zorg een grote inzet en betrokkenheid van de familie. Maar ook in dat opzicht is hulp beschikbaar voor wie wil en daaraan behoefte heeft. Er zijn veel vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg actief. Deze vrijwilligers werken vaak voor een organisatie. Veel plaatselijke organisaties zijn aangesloten bij de landelijke vereniging Vrijwilligers palliatieve terminale zorg (VPTZ). Deze vereniging bestaat uit meer dan tweehonderd organisaties.
De vrijwilligers kunnen patiënten in hun laatste levensfase ondersteunen en ook hun naasten. Ze bieden bijvoorbeeld oppas 's nachts. Ze kunnen ook andere vormen van hulp bieden zoals het doen van boodschappen of het voorlezen van de patiënt. De meeste vrijwilligers hebben een zorgachtergrond. Of ze zijn ervaringsdeskundige. Ze hebben zelf iemand uit hun eigen kring verloren. Dat kan meteen al een band geven.
Soms kan ook een plaatselijke afdeling van de Nederlandse patiëntenvereniging (NPV) de hulp van vrijwilligers bieden. Het hangt van de plaatselijke afdeling van deze christelijke patiëntenvereniging af welke hulp geboden kan worden.
Gelukkig is degene die verlichting van het lijden in de laatste levensfase mag bieden met het pallium van de liefde. Gelukkig ook degene die deze liefde mag ontvangen, bij alle pijn en strijd die er desondanks nog kunnen zijn.
Feanwâlden
D. J. Steensma