Wat moet een arts doen wanneer het lijden voor de patiënt in zijn allerlaatste levensfase ondraaglijk is geworden? Er is de laatste decennia meer aandacht gekomen voor palliatieve sedatie. De patiënt wordt dan in slaap gebracht. Sedatie is een middel dat een arts zonder probleem kan inzetten om lijden te verlichten.
De allerlaatste levensfase van de levensweg kan erg zwaar zijn. De patiënt heeft soms al een lang traject van ziekte en behandelingen achter de rug. Voor hem ligt het laatste stukje van een weg die hij eigenlijk niet meer kan gaan. Vanwege vermoeidheid, pijn, angstgedachten, misselijkheid, benauwdheid of een combinatie van deze symptomen. De arts kan de symptomen van de ziekte niet meer bestrijden. Deze worden juist steeds erger.
Kalmering
De patiënt lijdt onder die symptomen. Zijn naaste familieleden voelen zich machteloos. De arts verwacht dat het sterven snel zal komen. Ondertussen is de situatie nauwelijks houdbaar. De pijn of benauwdheid is niet meer onder controle te houden. Of de patiënt is erg angstig. Deze angst kan zich uiten in waanideeën. De patiënt ziet dan wezens die er niet zijn. Een complete verwarring heeft hem in de greep.
Dan rest de arts nog maar één mogelijkheid om de situatie onder controle te krijgen: palliatieve sedatie. Daarmee brengt hij de patiënt in slaap. Deze zal dan de moeilijke omstandigheden waarin hij zich bevindt, niet meer bewust meemaken.
Letterlijk betekent 'sedatie': kalmering. De kalmering kan in verschillende gradaties plaatsvinden. Het is mogelijk de patiënt in een sluimertoestand te brengen waaruit hij weer kan worden wakkergemaakt. Ook is het mogelijk dat de patiënt enige tijd in een sluimer- of slaaptoestand wordt gebracht om even op krachten te komen. Bij palliatieve sedatie brengt de arts de patiënt in een toestand van slaap waarin hij naar verwachting na enige tijd zal overlijden.
Wanneer een arts palliatieve sedatie toepast, geeft hij de patiënt bepaalde medicijnen: sedativa. Deze medicijnen worden toegediend door middel van een infuus. Daarmee kan de arts de hoeveelheid medicijnen nauwkeurig sturen. Ondertussen gaat de pijnbestrijding gewoon door.
Het doel van deze palliatieve sedatie is niet de bespoediging van het sterven, maar verlichting van het lijden. Daarom wordt ze toegepast in de allerlaatste levensfase, direct voorafgaande aan het sterven. Daarom wordt ook wel gesproken over terminale sedatie.
Het woord palliatief is afkomstig van pallium , dat 'mantel' betekent. De zorg voor de patiënt is een mantel die om hem heen wordt geslagen. De 'mantelzorg’ heeft hier de vorm van sedatie.
Richtlijnen
Zoals gezegd kan de patiënt ook in een diepe slaaptoestand worden gebracht. De bedoeling is dan dat hij niet meer wakker zal worden maar dat hij in zijn slaap een natuurlijke dood zal sterven. Hij sterft dan 'doordat er geen eten en drinken meer wordt gegeven, doordat de medicijnen worden gestopt of doordat het ziekteproces zo het lichaam ondermijnt dat de verschillende orgaanfuncties het laten afweten', aldus Doeke Post. Patiënten die voor diepe sedatie in aanmerking komen, zijn al zo ziek dat zij niets meer eten, en vaak al weinig drinken. Medici wijzen erop dat in de laatste levensfase het gevoel van honger en dorst verdwijnt. Dat is met het proces op weg naar het sterven gegeven.
Meestal wordt palliatieve sedatie toegepast wanneer het sterven nabij is. Het overlijden van de patiënt wordt dan binnen twee weken verwacht. Zo althans is het beschreven in de richtlijnen die zijn opgesteld door de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG). Deze richtlijnen waren nodig omdat artsen steeds vaker het middel van de palliatieve sedatie gebruiken.
Op dit punt doet zich trouwens wel een probleem voor. Het is voor een arts niet altijd even gemakkelijk aan te geven op welke termijn de patiënt zou kunnen overlijden. Doeke Post bekent dat hij zich als huisarts vaak heeft vergist als een patiënt hem vroeg hoelang het nog zou duren. Toch is dit een richtlijn die zin heeft. Wanneer een patiënt nadat hij in slaap was gebracht, nog weken zou leven, dan zou dat een heel moeilijke situatie opleveren. Hij zou dan helemaal uitteren. Dat is dan ook voor de familie heel moeilijk. Post schrijft daarover in zijn boekje De dood komt steeds later, dat in 2010 is verschenen. In de praktijk blijkt dat bijna de helft van het aantal patiënten na de toediening van de sedatiemedicijnen na ongeveer een dag overlijdt. De andere helft overlijdt binnen een week.
Een van de andere voorwaarden voor palliatieve sedatie is dat de klachten van de patiënt refractair zijn. Daarmee is gezegd dat de arts de klachten niet meer met andere middelen kan bestrijden. Sedatie is een uiterste middel. Het is ondertussen wel een middel dat steeds vaker wordt toegepast.
Geen euthanasie
Sedatie is geen euthanasie. Soms denken mensen dat wel. Maar dat is een misvatting. Er zijn duidelijke verschillen. Palliatieve sedatie is gericht op verlichting van lijden in de allerlaatste fase als de dood al voor de deur staat. Ze bedoelt geen levensbeëindiging. Bij euthanasie is dat wel het geval. Een ander verschil is dat bij euthanasie de dood direct intreedt. Dat is anders bij palliatieve sedatie. Deze sedatie is geen oorzaak van een levensbeëindiging. Sommigen zeggen dat bij een sedatie mensen juist nog wat langer leven.
Ook is er verschil in doodsoorzaak. Bij palliatieve sedatie sterft de patiënt een natuurlijke dood. Het sterven gebeurt vanwege zijn ziekte. Bij euthanasie sterft de patiënt een niet-natuurlijke dood. Hij overlijdt ten gevolge van de medicijnen. Daarnaast is er verschil in emotionele beleving. Voor artsen is euthanasie emotioneel gezien zwaar. Bij sedatie is dat minder of helemaal niet het geval omdat zij dan een geordend medisch handelen toepassen.
Enkele artsen vertelden in een interview dat ze een aantal jaren geleden heel sterk gericht waren op euthanasie. Die vorm van levensbeëindiging zou moeten kunnen, aldus de heersende publieke opinie. Ze gaven in dat interview toe dat ze in die jaren weinig aandacht hadden voor alternatieven. Maar volgens Doeke Post, die daarover schrijft in een van zijn publicaties, lijkt er onder huisartsen een tegenbeweging te komen tegen euthanasie. Artsen hebben meer aandacht voor palliatieve zorg met de mogelijkheid van palliatieve sedatie.
Nog een verschil: voor euthanasie moest aparte wetgeving worden ontwikkeld. Dat is niet het geval bij palliatieve sedatie. Deze valt onder de normale wetgeving. En verder: bij euthanasie is het handelen onomkeerbaar is. De patiënt overlijdt. Bij sedatie is dat niet het geval. Daar kan de patiënt wanneer de arts dat nodig acht, de patiënt uit de sluimertoestand doen ontwaken, al zal dit bij terminale sedatie zeer zelden gebeuren.
Ingrijpend
Voor patiënten kan de mogelijkheid van sedatie een geruststellend idee zijn. Het kan angst voor de komende laatste levensperiode verminderen. Ze weten dat deze mogelijkheid bestaat. Ook voor de familie kan de gedachte van een mogelijke sedatie rust geven.
Daarom doet een patiënt er goed aan wanneer hij bijtijds nadenkt over de mogelijkheid van sedatie en hierover spreekt met zijn arts. Dan laat hij de keuze niet aan de familie over. De familie weet dan hoe hij erover denkt. Dat voorkomt ook onenigheden binnen de familie. Niet elk familielid weet evenveel over deze materie. Bovendien denkt niet iedereen er gelijk over. Het is daarom goed er bijtijds met elkaar over te spreken. Wanneer er vragen leven kunnen patiënt en familie terecht bij de Nederlandse patiëntenvereniging. Ook kan informatie worden gevonden op de website van het prof. dr. G. A. Lindeboominstituut, een centrum voor medische ethiek.
Toch blijft het gebruik van het middel van sedatie ingrijpend. Wanneer de patiënt in een diepe slaaptoestand wordt gebracht waarin hij zeer binnenkort zal sterven, betekent dit dat het moment van sterven nabij is. Dan is het moment van afscheid nemen gekomen. Ingrijpend is dit moment ook omdat de ontmoeting met de levende God aanstaande is. De pastor zal de patiënt moeten bijstaan en wijzen op de troost van het evangelie. Deze troost zegt dat in Christus alles is volbracht. Wie op Hem vertrouwt met heel zijn hart, zal behouden worden en leven bij God in de hemelse heerlijkheid.
Feanwâlden
D. J. Steensma