De allerlaatste fase die een ernstig zieke patiënt moet doormaken, kan erg zwaar zijn. De patiënt heeft soms al een lang traject van ziekte en behandelingen achter de rug. Misschien is er in een eerdere fase een verkeerde keuze gemaakt, en geen goede aanpak van de klachten geweest.
Er kan een moment komen dat de klachten zo ernstig worden dat deze niet langer met medicijnen kunnen worden bestreden. De patiënt is onrustig en lijdt zichtbaar. Zijn geliefden voelen machteloosheid. De pijn of benauwdheid is niet meer onder controle te houden. Of er is angst. Daarnaast kunnen waanideeën optreden als bijwerking van medicijnen.
Kalmering
In een dergelijke situatie zou palliatieve sedatie overwogen kunnen worden. Sedatie betekent: kalmering. Het woord palliatief is afkomstig van pallium , dat mantel betekent. Palliatieve zorg kan in verschillende omstandigheden worden geboden. Dat kan ook in andere omstandigheden dan de stervensfase. De zorg voor de patiënt is een mantel die om hem heen wordt geslagen.
Wanneer een arts palliatieve sedatie toepast, geeft hij de patiënt sedativa, die het bewustzijn van de patiënt verminderen. Deze middelen worden toegediend door middel van een infuus. Daarmee kan de arts de hoeveelheid sedativa nauwkeurig sturen. Ondertussen gaat, indien nodig, de pijnbestrijding door. Als de patiënt in slaap wordt gebracht, zal de arts beginnen met een lage dosering en vervolgens de dosering verhogen, afhankelijk van de patiënt en zijn toestand.
Sedatie kan in verschillende gradaties plaatsvinden. Het is mogelijk de patiënt in een slaap- en sluimertoestand te brengen waaruit hij weer wakker wordt. Met deze tijdelijke sedatie kan de patiënt even op krachten komen. Maar de arts kan ook een continue sedatie toepassen in de allerlaatste, terminale fase, waarbij de verwachting is dat de patiënt binnen een of twee weken zal overlijden. Zo althans is het beschreven in richtlijnen voor het toepassen van sedatie, die zijn opgesteld door de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG).
In de praktijk blijkt dat ongeveer 85% van de patiënten na toediening van sedativa in de terminale fase binnen drie dagen overlijdt, en ongeveer 98% binnen een week. De arts mag volgens de geldende richtlijnen van de KNMG alleen maar continue sedatie uitvoeren als het lijden van de patiënt ondraaglijk is.
Daarbij kan worden gevraagd wat precies wordt verstaan onder ondraaglijk. Ieder geeft zijn eigen invulling van wat hij nog draaglijk vindt aan pijn, misselijkheid, benauwdheid of vermoeidheid. Lijden heeft daarnaast ook betrekking op ernstig verlies van functies: stapeling van ouderdomsklachten. Mensen kunnen ook lijden doordat zij de regie over hun leven kwijtraken of angst hebben voor de toekomst: een mens lijdt dikwijls het meest door het lijden dat hij vreest.
Een arts kan echter niet blind varen op wat de patiënt als ondraaglijk ervaart. Hij moet dat lijden in een context zetten van een gedeelde ervaring. Hoewel iedereen een eigen invulling van lijden geeft, is deze invulling ook voorwerp van gesprek. We kennen in de samenleving een gezamenlijke interpretatie van wat onder ondraaglijk wordt verstaan. Die interpretatie zal ook het uitgangspunt moeten zijn bij continue sedatie. Over wat ondraaglijk is, moet tijdig worden gesproken.
Richtlijnen
Bij terminale sedatie zal de patiënt in zijn slaap overlijden aan een natuurlijke dood. Hij sterft dan ten gevolge van zijn ziekte. Bij deze sedatie wordt ook het toedienen van voedsel en vocht beëindigd. Op zichzelf is dat geen probleem. Patiënten bij wie deze diepe sedatie wordt toegepast, zijn al zo ziek dat zij niet meer (kunnen) eten en drinken. In de laatste levensfase verdwijnt het gevoel van honger en dorst.
Toch kan er zich dan wel een probleem voordoen. Het is voor een arts niet altijd even gemakkelijk in te schatten op welke termijn de patiënt overlijdt, en wanneer zou moeten worden begonnen met terminale sedatie. Daarmee mag hij niet te snel beginnen. Als deze patiënt nadat hij in slaap is gebracht, nog weken zou leven, zou dat een moeilijke situatie opleveren. In deze periode krijgt de patiënt immers geen eten en drinken meer. Hij zal dan niet aan zijn ziekte overlijden, maar aan een tekort aan vocht. Dat kan niet de bedoeling zijn. Voor de familie is dat dan ook vreselijk. Sedatie is bedoeld om de laatste levensfase voor de patiënt wat gemakkelijker te maken, niet om zijn levenseinde te bespoedigen. Een voorwaarde is daarom dat de arts verwacht dat de patiënt niet langer dan een of twee weken zal leven.
Geliefden
Een andere voorwaarde voor continue, terminale sedatie is dat de klachten van de patiënt niet meer met andere middelen kunnen worden bestreden. Sedatie is een uiterste middel. Sedatie is daarom niet direct het geëigende middel om angst te bestrijden. Wat eerst nodig is, is het bieden van troost, en dan in het bijzonder de troost van het evangelie. Hoe vaak lezen we niet in de Bijbel dat wie gelooft, niet angstig hoeft te zijn? Wees niet bang! Die troost mag dan ook aan de patiënt op zijn sterfbed worden geboden.
Verder is de aanwezigheid van geliefden bijzonder troostvol. Gesprek kan misschien iets van de angst wegnemen. Het mag echter niet zo zijn dat elke onrust en angst maar wordt onderdrukt door middelen die het bewustzijn van de patiënt verzwakken en wegnemen. Lijden hoeft niet altijd koste wat het kost te worden voorkomen. We weten dat sterven altijd moeilijk is, en strijd geeft. Bij strijd hoort lijden. Het is goed dat de patiënt zolang mogelijk contact houdt met zijn geliefden. Ook voor hun verwerking van wat zij ervaren, is dit waardevol. Zij kunnen zorg verlenen. Maar het moet wel haalbaar zijn. Lijden hoeft niet ondraaglijk te blijven. Terminale sedatie is een laatste, uiterste middel als andere middelen niet meer helpen om de ondraaglijke last van het sterven te verlichten.
(In het volgende nummer het tweede deel.)
D.J. Steensma, Feanwâlden