?Als ze je stem afpakken, raak je ook je persoonlijkheid kwijt,? zegt
Guusta van der Sluijs (61) uit Sittard. Drie jaar geleden werd ze
geopereerd vanwege stembandkanker. ?De dag voor de operatie kwam er een voorlichtster van de Pati?ntenvereniging NSvG (Stembandlozen) langs. Ze heeft zelf de operatie ondergaan en kon me uit eigen ervaring vertellen wat me te wachten stond. Een week na de operatie kwam ze weer. Door haar geloofde ik dat er na de laryngectomie nog een toekomst voor mij mogelijk zou zijn.?
De Pati?ntenvereniging NSvG (Stembandlozen) bestaat dit jaar 45 jaar. Daarmee is het de oudste kankerpati?ntenorganisatie in ons land. Per jaar wordt bij ongeveer 750 Nederlanders de diagnose strottenhoofdkanker gesteld, van wie ongeveer 125 mensen worden gelaryngectomeerd. Dat wil zeggen: ze ondergaan een ingrijpende operatie waarbij het strottenhoofd (larynx), inclusief de stembanden verwijderd worden.
Moeilijkste beslissing
Dat overkomt ook Guusta. Ze is een charmante, vlot geklede vrouw met een prettig Limburgs accent. Vijf jaar geleden wordt ze behandeld aan een gezwel op haar stembanden en genezen verklaard. Als de heesheid weer terugkomt, stelt de arts haar gerust: dat komt door de bestraling. Te laat blijkt dat ze toch kanker heeft, en haar strottenhoofd is niet meer te redden.
?Verdriet, verdriet, verdriet?, herinnert haar man Theo zich. ?De kinderen en wij zelf zaten met rode ogen. Zou Guus volgend jaar nog leven?? Theo wilde het liefst dat Guusta zich zou laten opereren. Guusta twijfelde.
?Vroeger, toen ik in een ziekenhuis werkte, besloot ik dat ik geen behandeling zou ondergaan als ik ooit kanker zou krijgen. Bij mijn broer die een hersentumor had, heb ik meegemaakt dat een arts hem nog wilde opereren toen hij al bijna overleden was. Dat zou mij niet overkomen. Ik laat me niet helpen, dacht ik. Dus ik schreef op wat ik wel en niet wilde met mijn uitvaart.?
Maar de twijfel slaat weer toe als een van de kleinkinderen zegt: ?wat kan het me nu schelen als oma geen stem meer heeft, als ze er nog maar is.? Guusta en Theo wikken en wegen. Nog eens bespreken ze Guusta?s vooruitzichten: 97 procent kans dat het goed gaat, volgens de artsen. Guusta neemt de moeilijkste beslissing van haar leven: ze ondergaat de laryngectomie.
Alleen
Theo herinnert zich hoe hij Guusta alleen liet op de avond voor haar operatie. ?Dan voel je je beiden zo eenzaam.?
Guusta: ?De eerste tijd na de operatie was ik volkomen apathisch en had ik het gevoel dat mijn leven voorbij was. Door tegenslagen kon ik na de operatie de eerste drie maanden niet praten Gelukkig kwam er een voorlichtster van de NSvG aan mijn bed en zij sprak goed. Door haar dacht ik: ?Misschien zal ik ooit ook weer zo kunnen praten.?
En dat is gebeurd. Guusta spreekt door middel van een ventiel-stemprothese (spraakknoopje) in haar keel, dat tijdens de operatie is geplaatst in de wand tussen de luchtpijp en de slokdarm. Het gesloten ventiel zorgt ervoor dat voedsel en dranken niet van de slokdarm in de luchtpijp komen.
Door middel van dit ventiel is het ook mogelijk lucht vanuit de longen naar de slokdarm te sturen.
Door met haar vinger het halsstoma af te sluiten wordt de lucht uit de longen via het spraakknoopje naar de slokdarm geleid en kan Guusta spreken.
?Maar ik heb een zware, schorre stem. Dat is voor een vrouw moeilijker te accepteren dan voor een man. Ik zie mensen die mij niet kennen vaak schrikken als ze mij voor het eerst horen. Ik heb een stukje van mijn vrouwelijkheid moeten inleveren.?
Niet meer schateren
Het leven van Guusta is sinds de operatie ingrijpend veranderd. ?Ik kan me redden, maar ik ben wel gehandicapt. Als Theo iets tegen me zegt terwijl ik net de spaghetti aan het afgieten ben, kan ik hem wel wat doen, want ik heb ??n hand nodig om te praten. In elk gesprek, vooral in een groep, ben ik altijd de mindere. Als ik snel even wil reageren, is het moment vaak alweer voorbij. En ik kan er meestal ook niet bovenuit komen. Maar daar heb ik wat op gevonden: ik tik met mijn hand op de tafel. Dan zijn mijn gespreksgenoten even stil en neem ik intussen het woord,? lacht Guusta. Over lachen gesproken: wie geen stem meer heeft, ontdekt pas het scala van emoties dat daarmee uitgedrukt wordt. Guusta kan niet meer schaterlachen, schreeuwen of huilen, niet meer zingen of fluisteren. ?En als ik emotioneel word, kan ik helemaal geen woord meer uitbrengen.?
Tweede kans
Toch vindt Guusta dat haar leven ook in positieve zin veranderd is. ?Ik heb een tweede kans gekregen, en dat kan niet iedereen zeggen. Ik ben heel blij dat Theo en ik nog samen zijn. Hij steunt mij honderd procent. En mijn vrijwilligerswerk voor de NSvG is ook heel dankbaar werk.? Guusta zit in het bestuur van de vereniging en in de redactie van het pati?ntenmagazine De Tweede Stem. ?Ik kon altijd met mijn vragen bij de NSvG terecht. De organisatie heeft ontzettend veel voor mij betekend, het was mijn vangnet. En daarom ben ik blij dat ik nu iets kan terugdoen door me in te zetten voor mijn lotgenoten. Ik krijg respect voor het werk dat ik doe en voor de manier waarop ik met mijn handicap omga. Da?s heel wat waard.?
Er is veel teruggewonnen, maar op de achtergrond is er ook de angst. ?Als ik even wat voel, denk ik: nee toch, het is uitgezaaid. Het papier met wensen voor mijn uitvaart ligt nog altijd bij de hand. Het vertrouwen in je lichaam krijg je na zo?n ervaring niet meer terug.?
Op de jaarlijkse Landelijke Ontmoetingsdag op 26 september 2009 in Ede viert de NSvG haar 45-jarig bestaan. Voor meer informatie over de NSvG, de laryngectomie en het omgaan met een halsstoma: www.nsvg.nfk.nl
Riet van Dijk en Thea Westerbeek
Hoe praten stembandlozen?
Bij een laryngectomie is het strottenhoofd verwijderd, meestal ten gevolge van een tumor op of nabij de stembanden. De slokdarm wordt weer hersteld en de luchtpijp wordt naar voren gebogen en gehecht in de huid boven het borstbeen, waardoor een opening naar de hals ontstaat (het tracheostoma). Luchtweg en voedselweg zijn permanent van elkaar gescheiden. Ademen via neus en mond is niet meer mogelijk. Spreken is mogelijk via een stemprothese (spraakknoopje) die tijdens de operatie wordt ingebracht. Met een vinger op het halsstoma wordt lucht naar de slokdarm gestuurd en daardoor wordt het mogelijk te praten. De meerderheid van de gelaryngectomeerden spreekt met behulp van een stemprothese. Een minderheid leert na de operatie de slokdarmspraak aan.