Nieuwe medische technieken roepen nieuwe vragen op. Eén van die technieken is de pre-implantatie genetische diagnostiek. Mogen aanstaande ouders daarvan gebruikmaken? Of doen ze er beter aan enige afstand te bewaren?
De geboorte van een gezonde baby is reden tot vreugde. Maar niet altijd is een boreling gezond. Gezondheid is niet vanzelfsprekend. Het kindje kan lijden aan een ernstige aandoening. Soms is dat al vóór de geboorte bekend.
De zorgen kunnen ook eerder beginnen, nog vóór een zwangerschap. Bijvoorbeeld wanneer één van de ouders drager van een erfelijke aandoening is. Sommige vrouwen weten dat zij erfelijk belast zijn en bijvoorbeeld een verhoogde kans op borstkanker hebben. Ze beseffen dat wanneer zij een dochtertje krijgen, ook deze als ze een jonge vrouw zal zijn geworden, een grote kans loopt op borstkanker. Taaislijmziekte is een ander voorbeeld van een ernstige erfelijke aandoening.
Allerlei vragen dringen zich dan op: 'Is in deze situatie het openstaan voor kinderen verantwoord? Welke toekomst gaat ons kind tegemoet? Zouden we er misschien beter aan doen af te zien van het krijgen van kinderen? Misschien heeft God een andere bedoeling met ons. Zou zijn wil in deze situatie misschien kunnen zijn dat we op een andere wijze dienstbaar moeten zijn in zijn koninkrijk dan door middel van de bouw van een gezin?'
Onderzoek
Sinds enkele tientallen jaren zoekt de medische wetenschap naar wegen om ouders die grote zorgen hebben over de gezondheid van een eventueel kind, tegemoet te komen.
Specialisten zijn al enige tijd in staat een embryo in zijn allereerste fase op een aantal punten te onderzoeken. Ze kunnen vaststellen dat het embryo een jongetje of een meisje in wording is. Is het een meisje in wording, dan kunnen ze nagaan of er een verhoogde kans op borstkanker bestaat. Ook kunnen ze enkele andere ziekten ontdekken door het onderzoek van het genenpatroon van het embryo.
Wanneer zij zouden vaststellen dat het eventuele kind geen grotere kans loopt op een ernstige ziekte, zou dat de ouders veel rust geven. Zouden de specialisten de ouders daarentegen moeten teleurstellen, dan zouden deze ouders toch zekerheid hebben en zich goed kunnen voorbereiden op het nieuwgeboren kind, hoeveel zorg dat ook met zich mee kan brengen. Onzekerheid is kwellend.
Het instrument voor een dergelijk onderzoek is de zogenaamde pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD). Deze diagnostiek is halverwege de jaren tachtig van de vorige eeuw ontwikkeld. Vóór die tijd konden specialisten 'alleen maar' het nieuwe mensje in de moederschoot onderzoeken Dat was trouwens ook al bijzonder: specialisten maakten gebruik van prenatale diagnostiek. Ze stelden een diagnose vóór de geboorte van het kind. Dat gebeurde vooral door middel van het onderzoek van het vruchtwater in de moederschoot.
Maar de technische ontwikkelingen zijn verdergegaan. Medisch specialisten kunnen vandaag de dag in het allereerste stadium na de bevruchting onderzoek doen. Dat gebeurt in een laboratorium waar een in-vitrofertilisatie (ivf) heeft plaatsgevonden.
Het voordeel van de pre-implantatie genetische diagnostiek is dat in dit stadium al een afwijking van de vrucht kan worden opgespoord. De meest gebruikte methode is de zogenoemde blastomeerbiopsie. Daarbij worden één of twee cellen (blastomeren) van het embryo afgenomen. Dat is in de fase waarin de vrucht uit zes tot tien cellen bestaat, om en nabij de derde dag na de bevruchting.
De bevruchte eicellen worden onderzocht. Een of twee eicellen waarin geen erfelijke aandoening is geconstateerd, worden vier of vijf dagen na de bevruchting teruggeplaatst in de baarmoeder. De kans op zwangerschap na terugplaatsing is ongeveer vijfentwintig procent.
In vitro
Maar aan dit proces zitten nog wel wat haken en ogen. Voordat de medisch specialisten een bevruchte eicel kunnen onderzoeken, moet deze zijn ontstaan. De bevruchting moet bovendien, zoals gezegd, 'in glas' (in vitro) hebben plaatsgevonden. Onderzoek van het nieuwe leven kan alleen maar in een laboratorium plaatsvinden. Dat vraagt een keuze en een afweging, ook wanneer de ivf-behandeling heeft plaatsgevonden binnen de grenzen van het huwelijk. Dat kwam in een vorig artikel aan de orde.
Bij een ivf-behandeling worden doorgaans verscheidene eicellen bevrucht. Daarvan worden één of twee teruggeplaatst in de baarmoeder. De andere bevruchte eicellen worden niet gebruikt. Veel wetenschappers hebben doorgaans geen bezwaar die eicellen weg te doen wanneer zij niet worden teruggeplaatst en niet worden ingevroren voor een later gebruik. Dat bezwaar is er bij ons wel. Zouden er geen bevruchte eicellen verloren gaan, dan was aan dit bezwaar tegemoet gekomen.
Maar de ontwikkelingen gaan door. Stel dat de specialisten slechts twee eicellen zouden kunnen bevruchten, en deze allebei zouden terugplaatsen, dan zou de beslissing voor de eventuele ouders misschien iets gemakkelijker zijn. Dan zouden geen bevruchte eicellen verloren gaan.
Na de in-vitrofertilisatie onderzoeken de medisch specialisten de bevruchte eicellen. Ze gaan na of er een kans is op een ernstige erfelijke aandoening: pre-implantatie genetische diagnostiek, het onderzoek van de genetische make-up van de bevruchte eicel.
Als vaststaat dat een of twee bevruchte eicellen niet het gevreesde gen bezitten, dan zou het echtpaar zonder grote zorgen deze kunnen laten implanteren en hopen dat de zwangerschap zal slagen. Man en vrouw zouden gerustgesteld hun kind kunnen verwachten. Maar wat als het gevreesde gen wel aanwezig is? Zullen zij dan ook de specialisten de opdracht geven dat de eicellen teruggeplaatst moeten worden in de baarmoeder?
Niet-bevruchte eicellen
Opnieuw moeten we zeggen: de ontwikkelingen gaan door. Pre-implantatie genetische diagnostiek is momenteel niet alleen mogelijk bij bevruchte eicellen, maar ook bij niet-bevruchte eicellen. Die diagnostiek richt zich dan natuurlijk enkel en alleen op het opsporen van een erfelijke aandoening waarvan de moeder de draagster is. Is die mogelijkheid van onderzoek van een nog-niet-bevruchte cel aanwezig, dan zou het bezwaar worden weggenomen dat bevruchte eicellen moeten worden weggedaan wanneer zij overtollig zijn. Dan zou het echtpaar niet komen te staan voor de vraag of het pre-embryo wel of niet moet worden teruggeplaatst.
Al met al blijft deze weg van onderzoek en diagnostiek een heel moeilijke weg. Begrijpelijk is dat velen daartegen opzien. Een echtpaar dat deze weg gaat, zal veel ziekenhuisbezoeken moeten afleggen. De vrouw moet hormoonkuren ondergaan en de nodige onderzoeken. Sommigen zeggen: 'Zouden we alles maar niet gewoon in de handen van de Here leggen? Kunnen we niet eenvoudig erop hopen dat de Here ons een gezond kindje geeft? En als in de loop van de tijd toch blijkt dat ons kind een ernstige aandoening heeft, zullen we dat toch met alle liefde verwelkomen? We zullen het alle zorg geven die het nodig heeft. Is dit niet wat de Here van ons vraagt: een volledig vertrouwen?'
Die mogelijkheid bestaat: eenvoudig alles in de handen van de Here leggen en op Hem vertrouwen. En dat moet ook. Maar ook dan kan het zo zijn dat de spanning te groot wordt voor het desbetreffende echtpaar. Ook dat is begrijpelijk. Dan zou in dat geval de mogelijkheid aanwezig zijn dat zij afzien van 'eigen' natuurlijke kinderen. Ze zouden hun huis gastvrij kunnen openstellen voor andere kinderen. Dat kan bijvoorbeeld via adoptie, pleegzorg of de opvang van moeders die hulp zoeken wanneer zij ongewenst zwanger zijn. Ze zouden zich ook in het algemeen kunnen toeleggen op gastvrijheid in dienst van het koninkrijk van God.
Eiceldonatie
Volgens Theo Boer en Dick Mul is er nog een andere mogelijkheid. Die noemen zij in een boekje dat vorig jaar is uitgekomen: Goede zorg. Christelijk geïnspireerde ethiek van geval tot geval. Deze mogelijkheid is: kiezen voor eiceldonatie. Dan adopteert een echtpaar een gezonde eicel van een andere vrouw. Deze eicel zal dan via een ivf-behandeling moeten worden bevrucht met het zaad van de man van het ontvangende echtpaar. De weg die Boer en Mul wijzen op dit punt, is volgens mij een brug te ver. Daarmee wordt de grens van het huwelijk tussen man en vrouw overgegaan. Dan komt een vreemde eicel het huwelijk binnen. Hier zal een grens getrokken moeten worden.
Verder moet worden opgemerkt dat de techniek van de pre-implantatie genetische diagnostiek nog vrij jong is. Het staat niet helemaal vast dat kinderen van wie de allereerste fase van hun wording één of twee cellen zijn ontnomen, daardoor in hun latere ontwikkeling geen schade zouden kunnen ondervinden. Daarnaar moet nog verder onderzoek worden gedaan.
Feanwâlden
D. J. Steensma