Wat moeten ouders een vreselijke teleurstelling en zorg ervaren wanneer blijkt dat hun pasgeboren baby lijdt aan een ernstige aandoening. Soms staan zij samen met de artsen voor moeilijke vragen.
Groot is hun verdriet wanneer ouders zien dat hun kind een open ruggetje heeft. Misschien is daarnaast nog meer aan de hand, zoals een waterhoofd, een afwijking aan het hartje of beide. Pasgeborenen kunnen ook andere ernstige kwalen hebben. De teleurstelling is des te groter wanneer de zwangerschap schijnbaar zonder problemen is verlopen.
Het is ook mogelijk dat de ouders al langer wisten dat hun kind een ernstige aandoening zou hebben. Dat kan naar voren zijn gekomen bij de twintigwekenecho. Deze echo wordt vanaf 2006 standaard aanstaande ouders aangeboden.
Welke weg zien ouders voor zich wanneer de arts een somber toekomstbeeld schetst? Bijvoorbeeld wanneer hij vertelt dat het kindje niet zonder hulp van anderen zal kunnen leven, dat zijn levensverwachting beperkt is en er zware operaties nodig zijn?
In vergelijking met vroegere tijden is vandaag de dag medisch gezien veel mogelijk. Een kind met een open ruggetje kan worden geopereerd. Ook zijn operaties aan het hartje in veel gevallen mogelijk. De kans dat een kind dat geboren is met een zeer ernstige aandoening, blijft leven is in de loop van de jaren groter geworden. De medische wetenschap en techniek hebben veel goeds gebracht. Gelukkig zijn er middelen voorhanden om deze kinderen te helpen.
Beslissing
Van deze middelen mogen we met dankbaarheid gebruikmaken. Wie wil geen herstel van wat gebroken is? Wanneer we een pasgeborene kunnen helpen met overleven, moeten we ons daarvoor inzetten. Dat hoort bij onze verantwoordelijkheid.
Het kan zijn dat een aandoening zo ernstig is dat een ingreep medisch gezien geen effect zal hebben. De baby kan daardoor niet worden geholpen. In dat geval is een ingreep zinloos. Dan kunnen artsen alleen maar een afwachtende houding innemen en de hoogstnoodzakelijke handelingen verrichten. Dan zal naar alle waarschijnlijkheid het kindje uiteindelijk overlijden. Die afweging moet soms worden gemaakt.
Maar steeds vaker horen we opmerkingen die verdergaan. Zou een kind met een heel ernstige aandoening wel geholpen moeten worden? En als artsen tijdens de zwangerschap een dergelijke aandoening ontdekken, stellen zij soms de vraag: 'Zou dit kind wel geboren moeten worden? Wat zal zijn levenskwaliteit zijn? Het zal veel moeten missen vanwege zijn ernstige beperkingen. Zou je het daartegen niet moeten beschermen? Moet je ook de ouders niet beschermen tegen een zorg die nauwelijks te dragen is?'
Sommigen menen dat het leven van een kind met een zeer ernstige aandoening zou moeten worden beëindigd. Zij gaan uit van de wens die het kind zou hebben wanneer het volwassen zou zijn. Zij veronderstellen dat het kind er dan voor zou kiezen niet te leven.
In een normale situatie beslist de patiënt zelf over zijn behandeling. Bij een pasgeborene is dat niet mogelijk. Hier nemen ouders de beslissing. Zij zijn beslissingsbevoegd. Dat is wat in de medische wereld proxy consent heet.
Ook ouders stellen de vraag wat hun kind zelf zou hebben gewild: 'Als ons kind na de nodige medische ingrepen blijft leven met zeer ernstige aandoeningen, zal het dan later kunnen instemmen met het besluit dat wij hebben genomen?' Toch kunnen ouders hun beslissing niet van dit antwoord laten afhangen. Ze zullen vanuit hun eigen verantwoordelijkheid een beslissing moeten nemen. Daarbij speelt mee welke visie zij hebben op dood en leven. Gelovige ouders zullen vragen naar de wil van God.
Levenskwaliteit
Deze wil kunnen we onder meer opmaken uit de mogelijkheden die artsen inschatten. Dat is niet het enige dat meeweegt, maar het weegt wel zwaar. Artsen moeten vaststellen of een behandeling medisch gezien zinvol is en de toestand van het kindje door de medische ingreep zal verbeteren. Een goede prognose zal hen samen met de ouders doen besluiten tot een behandeling. Maar de spanning wordt groter wanneer artsen een redelijk goede prognose kunnen afgeven maar toch vragen stellen bij de kwaliteit van leven van de pasgeborene.
Zoals gezegd klinkt deze vraag steeds vaker: 'Hoe zal het leven van het kind met een ernstige aandoening er in de toekomst uitzien?' In de jaren vijftig is een model opgesteld waarmee deze levenskwaliteit zou kunnen worden berekend. Dat model draagt de naam QALY: quality adjusted life years. Daarmee zou kunnen worden berekend wat iemand het meeste geluk geeft en het minste lijden brengt. Eerst zouden specialisten een schatting moeten maken over het aantal jaren dat een pasgeborene zou kunnen leven. Daarnaast geven zij aan de levenskwaliteit van die jaren een cijfer. Die beide moeten met elkaar worden vermenigvuldigd. De uitkomst van die rekensom zou dan leiden tot een beslissing over wel of niet behandelen.
Een gevaarlijke ontwikkeling. Wie zijn wij dat wij een cijfer kunnen geven aan de kwaliteit van
leven? Bovendien, het is nogal lastig een cijfer te geven aan iets wat in de toekomst ligt. Niemand kan in de toekomst kijken. Maar al te vaak is gebleken dat toekomstige ontwikkelingen anders zijn verlopen dan aanvankelijk werd gedacht en berekend. De beslissingen die genomen moeten worden, zijn niet gemakkelijk. Toch zullen we aan deze grens moeten vasthouden: wie zijn wij dat we kunnen zeggen dat een leven waard is geleefd te worden of niet? Dat oordeel komt ons niet toe.
En dit komt ons nog minder toe: daadwerkelijk het leven van een pasgeborene beëindigen. Stel dat artsen met operaties het leven van de pasgeborene kunnen redden, maar dat zij toch vinden dat het latere leven van het kind onder de maat blijft? En dat zij voorstellen het leven van het kind te beëindigen? Dan is een grens bereikt.
Protocol
Volgens de Nederlandse wet is een arts die daadwerkelijk het leven van een pasgeborene beëindigt strafbaar. Toch wordt in bepaalde gevallen afgezien van strafvervolging. Dat is in die gevallen waarin een kind op het moment van beslissen uitzichtloos en ondraaglijk lijdt.
Met het oog op deze situaties is in 2004 een protocol opgesteld. Dat gebeurde in het toenmalige Academisch Ziekenhuis van Groningen. Dit protocol geeft richtlijnen voor dergelijke situaties en zou ook moeten zorgen voor meer openheid onder artsen. De opstellers constateerden dat per jaar in Nederlandse ziekenhuizen bij zeshonderd pasgeborenen het leven werd beëindigd. In veel gevallen hebben artsen dat niet gemeld omdat zij bang waren voor strafvervolging. In 2005 is het Groninger-protocol door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde overgenomen.
Het vermeldt dat levensbeëindiging alleen geoorloofd is in een situatie waarin de pasgeborene uitzichtloos en ondraaglijk lijdt. Ook moet de arts ervan overtuigd zijn dat voor de situatie van het kind geen andere redelijke oplossing is. Hij moet tenminste één andere, onafhankelijke arts raadplegen die het kind heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven. In de plaats van één andere onafhankelijke arts kan ook een behandelteam dit oordeel geven.
Met dit protocol is een wissel omgezet. Aan de hand daarvan kunnen artsen het leven van een pasgeborene beëindigen. Een andere situatie is de situatie die al eerder is genoemd. Deze doet zich voor wanneer artsen besluiten een ingreep niet uit te voeren omdat deze medisch gezien geen zin heeft en geen verbetering brengt. Dat is geen beslissing over het levenseinde maar over het niet-behandelen. Hoe moeilijk het ook is, soms zal dat moeten worden aanvaard. Een situatie kan zodanig ernstig zijn dat we daarin de stem van God horen die zegt dat het sterven nabij is. Gelovige ouders en allen die om hen heen staan, hebben in deze en vergelijkbare omstandigheden Gods hulp en bijstand meer dan nodig. Hij onthoudt die hulp niet aan wie Hem daarom aanhoudend vragen en daarvoor danken. Hij wil met zijn troost hen omgeven.
Feanwâlden
D. J. Steensma