In maart 2018 overleed mijn moeder, Corry Vennik. Ze werd 84 jaar oud. Mijn moeder was in de laatste jaren van haar leven dement. Ik herinner me dat we haar opzochten. Op een tafeltje lag een puzzelboekje. Vol bewondering was ik altijd al over hoe zij destijds moeiteloos de meest ingewikkelde doorlopers oploste.
Nu was ik opnieuw vol lof: geen puzzel had lege plekken, alles was juist ingevuld. Wat goed, mam. Ja, gaf ze even later toe: de oplossingen stonden achterin het puzzelboekje; wat ze niet wist had ze opgezocht en vervolgens ingevuld… We hebben er samen hartelijk om gelachen. Dat had ze toch maar even mooi geregeld. Maar ondertussen: die lege plekken, die oningevulde vakjes; als beeld voor hoe het met haar zelf gesteld was. Mijn moeders hersens als een boekenkast waar langzaam maar zeker het ene na het andere boek uitviel. Steeds meer werd er uitgewist. Steeds minder vat krijgen op de ‘feiten’ en steeds meer gedesoriënteerd raken: waar ben ik? Je ziet haar denken als je binnenstapt: wie ben jij? Het weglachen van de zaken die ze niet meer vatten kan. De blik op haar gezicht als ik haar opzoek en ze mij ziet (ik lijk veel op mijn vader) en dat je haar ziet denken: dat is Dirk, mijn man. Dag ma, ik ben het Nico, je zoon. Zo help je haar. Die kwetsbare lieve moeder die de weg kwijt is.
Enige gegevens
Op de website van Stichting Alzheimer Nederland lees ik dat ruim 280.000 mensen in Nederland dementie hebben. 12.000 hiervan zijn jonger dan 65 jaar. Ieder uur krijgen vijf mensen in Nederland dementie. En dan de lange weg voordat vastgesteld wordt dat iemand de aandoening dementie heeft: gemiddeld 14 maanden. Er is iets met hem of haar aan de hand vragen mensen in zijn of haar omgeving zich ondertussen af. Sluipend treedt het binnen in iemands leven. Nederland vergrijst: in 2040 – is de inschatting – zijn er meer dan een half miljoen mensen dement.
Problemen
Dat is het eerste wat we noemen: het vergeten van nieuwe informatie. Of dat we belangrijke zaken uit ons leven ‘kwijt’ zijn. Maar ook: karweitjes als koffie zetten of de financiële administratie lukken niet meer. Mijn schoonvader dekte onlangs de tafel. Bij mijn bord liggen dan wel twee vorken maar geen mes. Verdwalen of niet meer klok kunnen kijken. Welke dag van de week is het? Praten gaat soms met horten en stoten; een zin die halverwege afbreekt. Een handschrift dat onduidelijker wordt. En dan natuurlijk het kwijtraken van spullen: portemonnee in de koelkast. Met dan ook de gedachte dat een ánder de spullen heeft laten verdwijnen. Afnemend vermogen om situaties te beoordelen; dat kan soms een dure grap worden… Toenemende eenzaamheid: merken dat je geen raar figuur wil slaan en dus trek je je terug. Moeilijk als het gedrag en het karakter anders worden: angst, boos worden, of juist heel zachtaardig. Onrust in het lijf en daardoor ook minder goed slapen. En ook: problemen met zien tot en met het jezelf niet herkennen in de spiegel.
Zorg
Wat is dat belangrijk: zorg bieden. Maar met dat het belangrijk is, is het ook een vaak zware taak die zorg te bieden. Wat het betekent voor een partner van iemand met dementie! Niet zelden wordt de last – hoewel met liefde gedragen – te zwaar. Kan de één nog thuis zijn en de ander diende elders – in een verzorgingshuis - te gaan wonen. Het idee je partner te hebben ‘verloren’. Pijn! Niet meer herkend worden door iemand met wie je jaren lief en leed gedeeld hebt. Of zo’n jonge vrouw, moeder van twee kleine kinderen, die zich realiseert dat ze haar geheugen aan het verliezen is. Alle hens aan dek om haar te helpen – totdat het niet meer gaat… De schrijfster Nicci Gerrard schrijft over haar demente vader (Woorden schieten tekort. Over dementie: een bijzonder lang afscheid, 2019): ‘Als je nadenkt over wat dementie betekent en over het verschrikkelijke verlies dat ermee gepaard gaat, leidt dat vanzelf tot de vraag in hoeverre wij als maatschappij en als individu verantwoordelijk zijn voor het lijden van anderen: wat zijn we aan elkaar verplicht, waar geven we om, wat is belangrijk in deze wereld die we delen. Wie is belangrijk.’ Dementie stelt de vraag wat voor samenleving we willen zijn!
Fragment
Uit: Ik heb Alzheimer, van Stella Braam (2015, 12de gewijzigde druk). De vader van Stella heet René, tijdens zijn werkzame leven psycholoog. Maria komt ter sprake; zij is ook dement. 'Ik breng René terug naar zijn afdeling en parkeer zijn rolstoel naast die van Maria. Als ik aanstalten maak om te vertrekken, pakt hij mijn arm stevig vast. "Laat me niet alleen in deze ongecontroleerde warboel," zegt hij smekend. "Pap, morgen ben ik er weer," probeer ik opgewekt. "Morgen? Hoe weet ik nou waar ik morgen ben? Zo gaat het altijd. In vier van de vijf gevallen lopen zulke afspraken mis." Maria legt haar hand op de zijne en kijkt me veelbetekenend aan: ga maar, ik troost hem wel.'
N. Vennik, Zwolle