Vorig jaar is een boek uitgekomen over medisch-technisch ingrijpen in menselijke genen. Wetenschappers hopen dat deze technologie kan worden ingezet voor het verbeteren van de gezond- heid van mensen en het voorkomen van ernstige beperkingen. Sommigen zouden deze technologie zelfs willen inzetten voor het verbeteren van het mens-zijn, in die zin dat mensen over hun natuurlijke grenzen heen kunnen gaan in bijvoorbeeld hun prestaties, het gebruik van zintuigen, en levensduur.
De redacteuren van dit boek, Henk Jochemsen (onderzoekshoogleraar op de Lindeboomleerstoel aan de Theologische Universiteit Kampen) en Marten Verkerk (voormalig hoogleraar Christelijke Filosofie) hebben de meeste hoofdstukken zelf geschreven, en daarnaast bijdragen van andere auteurs redactioneel bewerkt en de commentaren van meelezers verwerkt. Ze hebben zo objectief mogelijk proberen te schrijven over de wetenschappelijke en technische ontwikkelingen op dit gebied, zonder dat zij direct daarover een eigen oordeel hebben willen geven. Een schets van de biologische kant van het verhaal (over o.a. DNA, genen, chromosomen) kon niet ontbreken. Evenmin enige informatie over de achtergrond van de genoemde ontwikkelingen in wetenschap en techniek vanuit het moderne en postmoderne denkklimaat in onze samenleving.
Embryo
In een hoofdstuk over de morele waarde van het menselijk embryo kiezen de redacteuren positie. Zij stellen terecht dat een embryo vanaf zijn begin volledig beschermwaardig is. Dit prille leven mag niet opzettelijk worden beëindigd. Vanaf het begin is een embryo een nieuw leven, onderscheiden van de moeder, met een sturing vanuit het eigen genenpatroon: het regelt dan zelf zijn ontwikkeling. Daarom is een embryo vanaf zijn prilste begin – hoewel in ontwikkeling – een mens. Spreken over 'toenemende beschermwaardigheid' doet daarom geen recht aan de doorgaande lijn van mens-zijn, alsof wij zouden kunnen bepalen wat de beslissende fasen zijn in het proces van toenemen in beschermwaardigheid. Ook in het laatste hoofdstuk van het boek kiezen de redacteuren positie. Zij pleiten voor een eerherstel van het heilige. Onder het heilige verstaan zij iets wat achter onze wereld ligt en daardoorheen schijnt: het verlicht onze wereld, en geeft daaraan zin en betekenis. We worden vooral met het heilige geconfronteerd bij ingrijpende gebeurtenissen zoals geboorte en dood. Dan staan we stil bij wat achter de zichtbare werkelijkheid ligt. Daarvoor zouden we – aldus het boek – meer aandacht moeten hebben: voor het heilige van de mens, voor zijn uniciteit en waardigheid, ook voor de mens-in-ontwikkeling. Concreet betekent dit dat we de grenzen van ons weten en kunnen moeten respecteren. Ook in de medische technologie moeten we van ophouden weten.
Vooruitgang
Zondermeer heeft vooruitgang in gentechnologie geleid tot verbeteringen in de gezondheidszorg. De verwachting is dat in de toekomst nog veel meer vooruitgang zal worden geboekt. Deze technologie zou veel kunnen betekenen bij het behandelen en wegnemen van ziekten die (mede) zijn ontstaan door genetische mutaties. Er zijn inmiddels meer dan zesduizend verschillende genen bekend waarbij een mutatie in één bepaald gen is verbonden met bepaalde ziekten en aandoeningen. Meer inzicht in de werking van genen, in het genenpatroon, en betere technieken voor het ingrijpen daarin zouden leed kunnen voorkomen en wegnemen. Daarbij kan worden gedacht aan gentherapie op lichaamscellen. Via deze therapie worden dan enkele cellen van een aangetast orgaan 'gerepareerd' (met CRISPR-Cas) en daarna teruggeplaatst in de hoop dat dan het gehele orgaan goede cellen gaat aanmaken. Ook op een andere manier zou gezondheidswinst te boeken zijn. Als bijvoorbeeld bekend is dat iemands genenpatroon de kans geeft op een bepaalde ziekte (bijvoorbeeld een spierziekte die zich bij het ouder worden manifesteert), kan al vroegtijdig begonnen worden met medicatie, zodat het verkeerde gen geen of minder schade berokkent. En verder is het zo dat kennis over onze genen invloed kan hebben op het voorschrijven van medicijnen. Bij de een werken bepaalde geneesmiddelen beter dan bij de ander. Soms is dat een genetische kwestie. Medicijnen kunnen dankzij deze kennis beter op individuele patiënten worden toegesneden.
Voorzichtigheid
Wel is bij gentechnologie voorzichtigheid geboden, juist omdat mensen in het geding zijn. Ook het prilste embryo is een mens, en geen instrument voor onderzoek. Verder geldt dat een nieuwe techniek helemaal veilig moet zijn, bijvoorbeeld de techniek van het repareren van een genetische fout via gentherapie. Is dan echt gegarandeerd dat er geen andere delen van het DNA worden aangetast? Dit speelt vooral bij het herstellen van een gen in de kiembaan. Dat herstel heeft ook effect op eventueel nageslacht. Op dit gebied wordt nog veel onderzoek gedaan. Als samenleving moeten we erop letten dat gentechnologieën geen bedreiging kunnen vormen voor (het heilige) van het (beginnend) mens-zijn, voor individuele personen en voor de samenleving als geheel, en dat er geen maatschappij ontstaat waarin onze genetische code een toegangsbewijs is voor deelname aan de samenleving. In landen als IJsland en Denemarken worden nog nauwelijks kinderen met Down geboren. Helaas kiezen ook in ons land de meeste ouders ervoor een abortus te laten plegen als bij prenataal diagnostisch onderzoek blijkt dat de vrucht een ernstige genetische abnormaliteit vertoont. Wat betekent dit voor het zelfbeeld van diegenen die ernstig gehandicapt zijn? Wat betekent dit voor onze verhouding als samenleving tot hen? Ook bij IVF wordt een besluit genomen over leven en dood. De beste embryo's worden na een preimplantatie genetische diagnostiek (PGD) uitgeselecteerd en in de baarmoeder geplaatst. Wat gebeurt er dan met de rest?
Oordeel
De laatste zin van het boek wijst op een mogelijk oordeel van God over een samenleving die diep ingrijpt in de bouwstenen van het menselijk leven, en geen of weinig respect heeft voor het heilige van dat leven: wie op de stoel van God gaat zitten, zal rekening moeten houden met zijn vloek. Inderdaad, we zullen er dan rekening mee moeten houden dat wat we hebben losgemaakt, zich wel eens tegen ons zou kunnen kern. Het boek helpt bij het nadenken over mogelijkheden van gentechnologie, en bij de vraag over wat echt ons mens-zijn dient en bevordert.Enkele schema's verduidelijken de tekst. Ook zijn er foto's opgenomen, en wordt er verwezen naar films (Frankenstein, Splice, Gattaca) en romans (zoals Madd- Adam van Margaret Atwood, schrijfster van The Handmaid's Tale) waarin het thema van de gentechnologie aan de orde komt. Het boek geeft een goed beeld van wat er op dit gebied speelt. Al met al heel lezenswaardig!
D.J. Steensma, Feanwâlden
Naar aanleiding van: Henk Jochemsen en Maarten Verkerk (red.), Morgen wordt alles beter. Mogelijkheden en ethiek van gentechnologie, KokBoekencentrum: Utrecht 2020, 222 p., € 17,99, ISBN 978 90 435 3409 3