Afwijzing van euthanasie vraagt erom dat we met lijden en sterven omgaan op een wijze die niet wordt gekenmerkt door het medische beheersingstreven, maar waarin we ons inspannen om aan de behoeften van de stervende tegemoet te komen, zodat deze het leven tot het einde kan leven.
De situatie van terminale patiënten stelt onze samenleving voor de vraag of wij de mens zien als waardig en verzorgingswaardig, ook wanneer het leven nog slechts het tegendeel lijkt van het overheersende gezondheids- en gaafheidsideaal. Palliatieve zorg beantwoordt deze vraag ten principale positief, opzettelijke levensbeëindiging negatief.
Pallium
Als herstel vanuit menselijk gezichtspunt onmogelijk is, is de medische zorg nog niet afgelopen. Het is belangrijk dat artsen patiënten helpen onder ogen te zien dat op een bepaald moment medisch gezien herstel niet meer mogelijk is. Maar ook dan moet de dokter niet tegen zijn patiënt zeggen: ‘Ik kan niets meer voor u doen.’ Zulke uitspraken kunnen maken dat de patiënt zich eenzaam en wanhopig voelt, en zouden een verborgen of zelfs openlijk verzoek om euthanasie kunnen oproepen. De patiënt dient ook dan in medisch opzicht begeleid te worden tot het overlijden. We hebben het dan over terminale palliatieve zorg.
Palliatieve zorg kenmerkt zich door een zorgbenadering waarin niet genezing het doel is, maar welzijn, comfort. (De term ‘palliatief’ komt van het Latijnse pallium dat mantel of deken betekent.) De patiënt langer in leven houden, is dan geen doel meer, evenmin als het verkorten van het leven. Een mogelijke verkorting wordt geaccepteerd als dat het onvermijdelijke neveneffect van de nodige behandelingen. De uitgebreide mogelijkheden van palliatieve zorg kunnen veelal de terminale patiënt in staat te stellen aandacht te geven aan zijn relaties, te proberen daarin vrede in te vinden, in het bijzonder ook vrede met God.
Zorgvormen
De terminale palliatieve zorg is evenwel veel breder dan medische zorg. Ze houdt in dat ook aandacht wordt gegeven aan psychische, sociale en geestelijke problemen, bijvoorbeeld angsten, onrust wegens problemen met familieleden, zorg om familie en de behoefte in het reine te komen met bepaalde mensen of met de Here God. De ervaring leert dat bij dergelijke integrale zorg slechts zeer zelden een verzoek om euthanasie blijft bestaan.
In de (terminale) palliatieve zorg kunnen de volgende zorgvormen onderscheiden worden:
a. onderdak op een plaats waar deskundige terminale palliatieve zorg en huishoudelijke zorg worden geboden;
b. beschikbaarheid van hulpverlening bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (voeding, hygiëne, dagbesteding, rust, en dergelijke);
c. medische en paramedische zorg met betrekking tot ziekte, pijn en andere symptomen, en als uiterste middel terminale palliatieve sedatie;
d. verpleegkundige zorg met betrekking tot de gevolgen van ziekte en lijden voor de patiënt;
e. bevordering van sociaal-relationeel functioneren van de patiënt en van diens naaste omgeving;
f. psychologische zorg met betrekking tot psychisch functioneren, en
g. spirituele zorg met betrekking tot gebruiken, behoeften en problemen op het gebied van levensbeschouwing, godsdienst en zingeving; hiertoe rekenen we ook de nazorg voor de familie en eventuele andere naasten.
Geestelijke verzorging
Op deze laatste vorm van zorg wil ik nog nader ingaan. In zorginstellingen wordt veelal gesproken van geestelijke verzorging of ook wel spirituele zorg. In kerkelijk verband spreken we over pastoraat. In de thuissituatie van kerkleden zal dat ook door ambtsdragers gebeuren. Maar ook andere gemeenteleden kunnen hierin een belangrijke rol vervullen.
Het kan in de laatste levensfase belangrijker zijn ons te richten op het afscheid en op de ontmoeting met de Here, dan om de maximale levensduur eruit te persen. En soms gaan die twee niet samen.
De geestelijke verzorging wordt wel geordend in een ABC van aandacht, begeleiding en crisisbehandeling.
Aandacht
Mensen in de laatste levensfase ervaren soms zingevingproblemen. Soms hebben ze moeite met verlieservaring, controleverlies, toekomstverlies, met de ‘waarom?’ vraag, soms met schuld(gevoelens) jegens andere mensen of jegens God. Hieraan aandacht geven in de zin van luisteren en ondersteunen kan iedereen die bij de zorg is betrokken, van de vrijwilliger tot en met de arts en de pastor. Alle zorgverleners, afgezien van de pastor, kunnen ook signaleren en de patiënt wijzen op de mogelijkheid van pastoraat of, als de patiënt akkoord gaat, de pastor wijzen op de geestelijke behoeften van de patiënt.
Begeleiding
Dit geldt ook voor begeleiding, die een stapje verder gaat dan aandacht. Het is meereizen met de patiënt, met het gemeentelid in diens laatste traject van het leven op aarde. Opnieuw zijn luisteren, begrip tonen – zonder zomaar te zeggen dat je het helemaal begrijpt (zie gedicht van Judith Herzberg hieronder). Wees heel terughoudend met pastorale adviezen als pastoraat niet je professie is. Stel bij christenen vooral vragen over wie de Here is geweest en hoe men in het verleden Gods steun heeft ervaren. En wijs op de mogelijkheid van pastorale zorg door de predikant of pastor.
Crisisbehandeling
Bij een geestelijk of existentiële crisis is behandeling nodig van een professional, dus van iemand die gevormd is in het geven van crisispastoraat. Dat kan de gemeentepredikant zijn of een geestelijk verzorger/pastor in een zorginstelling. Als er ernstige psychologische problematiek bijkomt kan de daarnaast de hulp van een psycholoog nodig zijn. Van belang is dat de diverse zorgverleners zich realiseren dat gezamenlijk de integrale zorg wordt gegeven en dat niemand alles kan.
Henk Jochemsen
Prof. dr. H. Jochemsen is voormalig directeur van het Prof. dr. G.A. Lindeboom Instituut (1987-2009) en emeritus-bijzonder hoogleraar medische ethiek VUmc en TU Utrecht